本報(bào)1月17日訊 記者從青大附院獲悉，1月28日上午9時(shí)至11時(shí)30分，青大附院將舉辦NF1多學(xué)科義診活動(dòng)。本次活動(dòng)由青大附院小兒外科負(fù)責(zé)人郝希偉教授發(fā)起，聯(lián)合兒童血液腫瘤科、影像科、皮膚科、兒童神經(jīng)內(nèi)科、眼科、神經(jīng)外科、整形外科、遺傳咨詢(xún)科、脊柱外科、骨腫瘤、耳鼻喉、口腔頜面外科、藥學(xué)部專(zhuān)家共同參與，面向70名Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病患者展開(kāi)義診。地點(diǎn)在青大附院市南院區(qū)門(mén)診樓二樓小兒外科診區(qū)，集合后統(tǒng)一前往就診點(diǎn)。
據(jù)悉，Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病是一種由NF1基因突變引起的常染色體顯性遺傳病，其患病率估測(cè)為1/4000-1/2000。患者多幼年起病，NF1的臨床癥狀累及全身，涉及皮膚、軟組織、內(nèi)臟、骨骼及中樞神經(jīng)系統(tǒng)等多個(gè)系統(tǒng)，甚至有惡變的風(fēng)險(xiǎn)。典型的臨床表現(xiàn)包括咖啡牛奶斑、腋窩和（或）腹股溝雀斑、虹膜錯(cuò)構(gòu)瘤（Lisch結(jié)節(jié)）、神經(jīng)纖維瘤（如叢狀神經(jīng)纖維瘤）、骨發(fā)育不良、視路膠質(zhì)瘤等，這些也是NF1診斷的重要標(biāo)準(zhǔn)。
由于NF1疾病知曉率極低，且患者臨床表現(xiàn)較為多樣化，存在較為嚴(yán)重的誤診、漏診情況。據(jù)統(tǒng)計(jì)，從癥狀出現(xiàn)到確診，平均時(shí)間為3-5年。因此，面對(duì)NF1需要多學(xué)科參與系統(tǒng)性進(jìn)行評(píng)估、診斷、治療、管理、干預(yù)、康復(fù)。（觀海新聞/青島晚報(bào)/掌上青島 記者 于波）
義診報(bào)名方式
患者及家屬請(qǐng)聯(lián)系義診秘書(shū)小兒外科朱醫(yī)生，電話(huà)：18661802455。如未接聽(tīng)請(qǐng)發(fā)短信“NF1+患者名字”），報(bào)名截止時(shí)間為2024年01月26日。
就診流程為：1月28日早上8時(shí)20分開(kāi)始簽到，依據(jù)報(bào)名順序發(fā)放編號(hào)，8時(shí)50分統(tǒng)一前往就診地點(diǎn)，9時(shí)開(kāi)診儀式后等待叫號(hào)進(jìn)入診室咨詢(xún)需要的專(zhuān)家。需要注意的是，就診當(dāng)天請(qǐng)攜帶之前檢查的相關(guān)資料。
發(fā)起專(zhuān)家簡(jiǎn)介
郝希偉 青島大學(xué)附屬醫(yī)院小兒外科主任
主任醫(yī)師，博士，碩士研究生導(dǎo)師
中華醫(yī)學(xué)會(huì)小兒外科分會(huì)肝膽學(xué)組委員
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)小兒外科分會(huì)副主任委員
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)小兒外科分會(huì)肝膽學(xué)組組長(zhǎng)
山東省醫(yī)師協(xié)會(huì)小兒外科分會(huì)副主任委員
青島市醫(yī)學(xué)會(huì)小兒外科分會(huì)副主任委員
美國(guó)達(dá)芬奇機(jī)器人微創(chuàng)中心高級(jí)
中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)第一屆兒童腫瘤整合康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員
臨床義診專(zhuān)家簡(jiǎn)介
孫立榮 青島大學(xué)附屬醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心
醫(yī)學(xué)博士、博士研究生導(dǎo)師、主任醫(yī)師、教授
青島大學(xué)附屬醫(yī)院名師工作坊導(dǎo)師
中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)委員
中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)兒科血液學(xué)組委員
中國(guó)抗癌學(xué)會(huì)兒童腫瘤專(zhuān)委會(huì)常委
研究型醫(yī)院兒科學(xué)專(zhuān)委會(huì)常委
中國(guó)醫(yī)促會(huì)兒科學(xué)分會(huì)常委
中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟血友病學(xué)組常委
中國(guó)兒童淋巴瘤協(xié)作組CNCL副組長(zhǎng)
中國(guó)兒童骨髓衰竭性疾病協(xié)作組副組長(zhǎng)
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)副主任委員
山東省1020人才、青島市拔尖人才
郝大鵬 青島大學(xué)附屬醫(yī)院放射科主任主任醫(yī)師，博士研究生導(dǎo)師
中華醫(yī)學(xué)會(huì)放射學(xué)分會(huì)骨關(guān)節(jié)學(xué)組委員
山東省放射學(xué)會(huì)委員
山東省醫(yī)師協(xié)會(huì)放射醫(yī)師分會(huì)常委
青島市放射影像質(zhì)控中心主任
青島市放射學(xué)會(huì)主任委員
王 君 青島大學(xué)附屬醫(yī)院皮膚科主任
碩士研究生導(dǎo)師，主任醫(yī)師
青島大學(xué)醫(yī)學(xué)部皮膚性病學(xué)課程學(xué)系主任
中國(guó)老年保健醫(yī)學(xué)研究會(huì)皮膚科分會(huì)常務(wù)委員
山東省轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)免疫性皮膚病專(zhuān)科分會(huì)主任委員
山東省醫(yī)師協(xié)會(huì)皮膚科分會(huì)委員
山東省老年醫(yī)學(xué)研究會(huì)皮膚腫瘤與皮膚外科專(zhuān)業(yè)委員會(huì)副主任委員
山東省研究型醫(yī)院協(xié)會(huì)皮膚性病學(xué)分會(huì)副主任委員
青島市醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚病學(xué)分會(huì)副主任委員
張穎 青島大學(xué)附屬醫(yī)院兒童神經(jīng)內(nèi)科副主任
博士；碩士生導(dǎo)師，副主任醫(yī)師
中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)感染學(xué)組青年委員
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)小兒神經(jīng)學(xué)組副組長(zhǎng)
山東省抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事
研究方向?yàn)閮和窠?jīng)系統(tǒng)疾病
劉學(xué)軍 青島大學(xué)附屬醫(yī)院放射科副主任兼西海岸院區(qū)主任
主任醫(yī)師、醫(yī)學(xué)博士、青島大學(xué)碩士生導(dǎo)師
社會(huì)兼職：
中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)放射學(xué)分會(huì)對(duì)比劑學(xué)組委員
中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)放射學(xué)分會(huì)組織與會(huì)員學(xué)組委員
中國(guó)老年醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)委員
山東省放射學(xué)會(huì)神經(jīng)放射學(xué)組副組長(zhǎng)
山東省放射學(xué)會(huì)青年委員會(huì)委員
山東省放射學(xué)會(huì)分子影像學(xué)組委員
高巖 青島大學(xué)附屬醫(yī)院主任醫(yī)師，醫(yī)學(xué)博士畢業(yè)于中山大學(xué)中山眼科中心
現(xiàn)任山東省醫(yī)學(xué)會(huì)眼整形與眼眶病學(xué)組委員；
山東省衛(wèi)生信息與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)學(xué)會(huì)眼視光專(zhuān)委會(huì)委員；
山東省眼視光與眼鏡協(xié)會(huì)委員。
從事眼科臨床、教學(xué)及科研工作20余年，具有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。擅長(zhǎng)各類(lèi)
眼瞼及眼眶腫瘤的診治，上瞼下垂、重瞼等眼部整形美容手術(shù)，眼部畸形矯
正和修復(fù)手術(shù)治療，以及斜視弱視等的臨床診治
宮安靜 青島大學(xué)附屬醫(yī)院主任醫(yī)師醫(yī)學(xué)博士，碩士研究生導(dǎo)師
美國(guó)匹茲堡大學(xué)醫(yī)學(xué)中心（UPMC）和梅奧醫(yī)學(xué)中心（Mayo clinic）訪問(wèn)學(xué)者。
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)外科分會(huì)青年學(xué)組副組長(zhǎng)
中國(guó)營(yíng)養(yǎng)學(xué)會(huì)營(yíng)養(yǎng)與神經(jīng)科學(xué)分會(huì)常務(wù)委員
中國(guó)解剖學(xué)會(huì)神經(jīng)外科分會(huì)委員
山東省疼痛醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)腫瘤外科專(zhuān)業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員
山東省抗癌協(xié)會(huì)神經(jīng)腫瘤分會(huì)青年委員
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)臨床營(yíng)養(yǎng)學(xué)分會(huì)委員
王志國(guó) 青島大學(xué)附屬醫(yī)院美容整形科副主任
醫(yī)學(xué)博士，主任醫(yī)師，研究生導(dǎo)師，美國(guó)斯坦福大學(xué)訪問(wèn)學(xué)者
中華醫(yī)學(xué)會(huì)整形外科學(xué)分會(huì)青年委員
中華醫(yī)學(xué)會(huì)整形外科學(xué)分會(huì)創(chuàng)面修復(fù)學(xué)組委員
中華醫(yī)學(xué)會(huì)整形外科學(xué)分會(huì)眼部美容整形學(xué)組委員
中國(guó)研究型醫(yī)院協(xié)會(huì)整形外科委員會(huì)委員
山東省醫(yī)師協(xié)會(huì)美容與整形醫(yī)師分會(huì)委員
山東省醫(yī)學(xué)美學(xué)與美容分會(huì)委員
劉世國(guó) 青島大學(xué)附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳科主任
主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師
任中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)遺傳醫(yī)師委員
衛(wèi)生部臨床檢驗(yàn)中心產(chǎn)前篩查與診斷實(shí)驗(yàn)室室間質(zhì)量評(píng)價(jià)專(zhuān)家委員
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)遺傳與優(yōu)生分會(huì)副主委
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)多學(xué)科出生缺陷防控副主委等
畢業(yè)于北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院獲醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)博士。從事臨床遺傳學(xué)和產(chǎn)前診斷等臨床診治與科研工作。以第一或通訊作者在Neuron、Mol Psychiatry、QJM、MOVEMENT DISORD等國(guó)際主流學(xué)術(shù)期刊發(fā)表SCI論文130余篇。承擔(dān)與完成國(guó)家自然基金項(xiàng)目5項(xiàng)及國(guó)家重點(diǎn)研發(fā)專(zhuān)項(xiàng)子課題2項(xiàng)，獲山東省科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)1項(xiàng)及三等獎(jiǎng)2項(xiàng)、教育部科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)1項(xiàng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)科技三等獎(jiǎng)1項(xiàng)。
王玲珍 青島大學(xué)附屬醫(yī)院兒童血液腫瘤科副主任（主持工作）
擔(dān)任中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)血液學(xué)組青年委員、
山東省醫(yī)師學(xué)會(huì)兒科分會(huì)血液學(xué)組副主任委員、
山東抗癌協(xié)會(huì)小兒腫瘤分會(huì)常務(wù)委員等，
參與國(guó)家等多項(xiàng)科研項(xiàng)目，獲得省科技獎(jiǎng)多項(xiàng)。
獲青島市青年優(yōu)秀科技獎(jiǎng)、
青島市醫(yī)療衛(wèi)生優(yōu)秀青年稱(chēng)號(hào)
臧傳善 青島大學(xué)附屬醫(yī)院咽喉科副主任
醫(yī)學(xué)博士，副主任醫(yī)師
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)激光分會(huì)委員
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)咽喉腫瘤多學(xué)科委員會(huì)委員
中國(guó)醫(yī)促會(huì)甲狀腺疾病專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員
山東省疼痛學(xué)會(huì)頭頸腫瘤專(zhuān)業(yè)委員
山東省健康管理學(xué)會(huì)睡眠專(zhuān)業(yè)委員
龐寶興 青島大學(xué)附屬醫(yī)院副主任醫(yī)師
碩士研究生導(dǎo)師
青島市口腔醫(yī)學(xué)會(huì)口腔頜面外科專(zhuān)業(yè)專(zhuān)委會(huì)青年委員
山東省口腔醫(yī)學(xué)會(huì)口腔生物醫(yī)學(xué)分會(huì)青年論壇三等獎(jiǎng)
從事口腔頜面外科專(zhuān)業(yè)臨床、科研、教學(xué)11年，師承王松靈院士，在口腔基礎(chǔ)研究領(lǐng)域有很深的造詣，發(fā)表多篇高水平論文
主持口腔基礎(chǔ)研究課題3項(xiàng)，目前在研課題1項(xiàng)
研究方向：唾液腺硝酸鹽相關(guān)的基礎(chǔ)與臨床研究
口腔腫瘤發(fā)病機(jī)制及治療的研究。
李富江 青島大學(xué)附屬醫(yī)院小兒外科病區(qū)副主任
副主任醫(yī)師，博士研究生
中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)微創(chuàng)委員會(huì)胸外學(xué)組青年委員
山東省婦幼保健協(xié)會(huì)微創(chuàng)委員會(huì)委員
青島市小兒骨科學(xué)組副組長(zhǎng)
青島市醫(yī)學(xué)會(huì)小兒外科分會(huì)委員
郭建偉 青島大學(xué)附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)博士
青島市骨科學(xué)分會(huì)脊柱學(xué)組委員
山東省老年醫(yī)學(xué)會(huì)骨科分會(huì)青委會(huì)委員
青島市中西醫(yī)結(jié)合骨傷分會(huì)委員委員
中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)骨傷康復(fù)專(zhuān)委會(huì)脊柱畸形學(xué)組委員
山東省預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)脊柱疾病防控委員會(huì)常委
山東省骨科學(xué)會(huì)第一屆3D打印學(xué)組委員
閆鵬 青島大學(xué)附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)博士 博士后
山東省醫(yī)學(xué)會(huì)骨科學(xué)分會(huì)3D打印學(xué)組委員
山東省罕見(jiàn)病協(xié)會(huì)少見(jiàn)腫瘤分會(huì)委員
青島市醫(yī)學(xué)會(huì)第一屆腫瘤康復(fù)多學(xué)科聯(lián)合委員會(huì)委員。
藥學(xué)專(zhuān)家：
楊雪 青島大學(xué)附屬醫(yī)院小兒用藥臨床藥師
副主任藥師，碩士
責(zé)任編輯：小魚(yú)
