本報1月17日訊 記者從青大附院獲悉，1月28日上午9時至11時30分，青大附院將舉辦NF1多學科義診活動。本次活動由青大附院小兒外科負責人郝希偉教授發起，聯合兒童血液腫瘤科、影像科、皮膚科、兒童神經內科、眼科、神經外科、整形外科、遺傳咨詢科、脊柱外科、骨腫瘤、耳鼻喉、口腔頜面外科、藥學部專家共同參與，面向70名Ⅰ型神經纖維瘤病患者展開義診。地點在青大附院市南院區門診樓二樓小兒外科診區，集合后統一前往就診點。
據悉，Ⅰ型神經纖維瘤病是一種由NF1基因突變引起的常染色體顯性遺傳病，其患病率估測為1/4000-1/2000。患者多幼年起病，NF1的臨床癥狀累及全身，涉及皮膚、軟組織、內臟、骨骼及中樞神經系統等多個系統，甚至有惡變的風險。典型的臨床表現包括咖啡牛奶斑、腋窩和（或）腹股溝雀斑、虹膜錯構瘤（Lisch結節）、神經纖維瘤（如叢狀神經纖維瘤）、骨發育不良、視路膠質瘤等，這些也是NF1診斷的重要標準。
由于NF1疾病知曉率極低，且患者臨床表現較為多樣化，存在較為嚴重的誤診、漏診情況。據統計，從癥狀出現到確診，平均時間為3-5年。因此，面對NF1需要多學科參與系統性進行評估、診斷、治療、管理、干預、康復。（觀海新聞/青島晚報/掌上青島 記者 于波）
義診報名方式
患者及家屬請聯系義診秘書小兒外科朱醫生，電話：18661802455。如未接聽請發短信“NF1+患者名字”），報名截止時間為2024年01月26日。
就診流程為：1月28日早上8時20分開始簽到，依據報名順序發放編號，8時50分統一前往就診地點，9時開診儀式后等待叫號進入診室咨詢需要的專家。需要注意的是，就診當天請攜帶之前檢查的相關資料。
發起專家簡介
郝希偉 青島大學附屬醫院小兒外科主任
主任醫師，博士，碩士研究生導師
中華醫學會小兒外科分會肝膽學組委員
山東省醫學會小兒外科分會副主任委員
山東省醫學會小兒外科分會肝膽學組組長
山東省醫師協會小兒外科分會副主任委員
青島市醫學會小兒外科分會副主任委員
美國達芬奇機器人微創中心高級
中國抗癌協會第一屆兒童腫瘤整合康復專業委員會常務委員
臨床義診專家簡介
孫立榮 青島大學附屬醫院兒童醫學中心
醫學博士、博士研究生導師、主任醫師、教授
青島大學附屬醫院名師工作坊導師
中華醫學會兒科學分會委員
中華醫學會兒科學分會兒科血液學組委員
中國抗癌學會兒童腫瘤專委會常委
研究型醫院兒科學專委會常委
中國醫促會兒科學分會常委
中國罕見病聯盟血友病學組常委
中國兒童淋巴瘤協作組CNCL副組長
中國兒童骨髓衰竭性疾病協作組副組長
山東省醫學會兒科分會副主任委員
山東省1020人才、青島市拔尖人才
郝大鵬 青島大學附屬醫院放射科主任主任醫師，博士研究生導師
中華醫學會放射學分會骨關節學組委員
山東省放射學會委員
山東省醫師協會放射醫師分會常委
青島市放射影像質控中心主任
青島市放射學會主任委員
王 君 青島大學附屬醫院皮膚科主任
碩士研究生導師，主任醫師
青島大學醫學部皮膚性病學課程學系主任
中國老年保健醫學研究會皮膚科分會常務委員
山東省轉化醫學學會免疫性皮膚病專科分會主任委員
山東省醫師協會皮膚科分會委員
山東省老年醫學研究會皮膚腫瘤與皮膚外科專業委員會副主任委員
山東省研究型醫院協會皮膚性病學分會副主任委員
青島市醫學會皮膚病學分會副主任委員
張穎 青島大學附屬醫院兒童神經內科副主任
博士；碩士生導師，副主任醫師
中華醫學會兒科分會感染學組青年委員
山東省醫學會小兒神經學組副組長
山東省抗癲癇協會常務理事
研究方向為兒童神經系統疾病
劉學軍 青島大學附屬醫院放射科副主任兼西海岸院區主任
主任醫師、醫學博士、青島大學碩士生導師
社會兼職：
中國醫師協會放射學分會對比劑學組委員
中國醫師協會放射學分會組織與會員學組委員
中國老年醫學會神經病學分會委員
山東省放射學會神經放射學組副組長
山東省放射學會青年委員會委員
山東省放射學會分子影像學組委員
高巖 青島大學附屬醫院主任醫師，醫學博士畢業于中山大學中山眼科中心
現任山東省醫學會眼整形與眼眶病學組委員；
山東省衛生信息與健康醫療大數據學會眼視光專委會委員；
山東省眼視光與眼鏡協會委員。
從事眼科臨床、教學及科研工作20余年，具有豐富的臨床經驗。擅長各類
眼瞼及眼眶腫瘤的診治，上瞼下垂、重瞼等眼部整形美容手術，眼部畸形矯
正和修復手術治療，以及斜視弱視等的臨床診治
宮安靜 青島大學附屬醫院主任醫師醫學博士，碩士研究生導師
美國匹茲堡大學醫學中心（UPMC）和梅奧醫學中心（Mayo clinic）訪問學者。
山東省醫學會神經外科分會青年學組副組長
中國營養學會營養與神經科學分會常務委員
中國解剖學會神經外科分會委員
山東省疼痛醫學會神經腫瘤外科專業委員會常務委員
山東省抗癌協會神經腫瘤分會青年委員
山東省醫學會臨床營養學分會委員
王志國 青島大學附屬醫院美容整形科副主任
醫學博士，主任醫師，研究生導師，美國斯坦福大學訪問學者
中華醫學會整形外科學分會青年委員
中華醫學會整形外科學分會創面修復學組委員
中華醫學會整形外科學分會眼部美容整形學組委員
中國研究型醫院協會整形外科委員會委員
山東省醫師協會美容與整形醫師分會委員
山東省醫學美學與美容分會委員
劉世國 青島大學附屬醫院醫學遺傳科主任
主任醫師，博士生導師
任中國醫師協會遺傳醫師委員
衛生部臨床檢驗中心產前篩查與診斷實驗室室間質量評價專家委員
山東省醫學會遺傳與優生分會副主委
山東省醫學會多學科出生缺陷防控副主委等
畢業于北京協和醫學院獲醫學遺傳學博士。從事臨床遺傳學和產前診斷等臨床診治與科研工作。以第一或通訊作者在Neuron、Mol Psychiatry、QJM、MOVEMENT DISORD等國際主流學術期刊發表SCI論文130余篇。承擔與完成國家自然基金項目5項及國家重點研發專項子課題2項，獲山東省科技進步二等獎1項及三等獎2項、教育部科技進步二等獎1項、中華醫學會科技三等獎1項。
王玲珍 青島大學附屬醫院兒童血液腫瘤科副主任（主持工作）
擔任中華醫學會兒科分會血液學組青年委員、
山東省醫師學會兒科分會血液學組副主任委員、
山東抗癌協會小兒腫瘤分會常務委員等，
參與國家等多項科研項目，獲得省科技獎多項。
獲青島市青年優秀科技獎、
青島市醫療衛生優秀青年稱號
臧傳善 青島大學附屬醫院咽喉科副主任
醫學博士，副主任醫師
山東省醫學會激光分會委員
山東省醫學會咽喉腫瘤多學科委員會委員
中國醫促會甲狀腺疾病專業委員會委員
山東省疼痛學會頭頸腫瘤專業委員
山東省健康管理學會睡眠專業委員
龐寶興 青島大學附屬醫院副主任醫師
碩士研究生導師
青島市口腔醫學會口腔頜面外科專業專委會青年委員
山東省口腔醫學會口腔生物醫學分會青年論壇三等獎
從事口腔頜面外科專業臨床、科研、教學11年，師承王松靈院士，在口腔基礎研究領域有很深的造詣，發表多篇高水平論文
主持口腔基礎研究課題3項，目前在研課題1項
研究方向：唾液腺硝酸鹽相關的基礎與臨床研究
口腔腫瘤發病機制及治療的研究。
李富江 青島大學附屬醫院小兒外科病區副主任
副主任醫師，博士研究生
中國婦幼保健協會微創委員會胸外學組青年委員
山東省婦幼保健協會微創委員會委員
青島市小兒骨科學組副組長
青島市醫學會小兒外科分會委員
郭建偉 青島大學附屬醫院醫學博士
青島市骨科學分會脊柱學組委員
山東省老年醫學會骨科分會青委會委員
青島市中西醫結合骨傷分會委員委員
中國康復醫學會骨傷康復專委會脊柱畸形學組委員
山東省預防醫學會脊柱疾病防控委員會常委
山東省骨科學會第一屆3D打印學組委員
閆鵬 青島大學附屬醫院醫學博士 博士后
山東省醫學會骨科學分會3D打印學組委員
山東省罕見病協會少見腫瘤分會委員
青島市醫學會第一屆腫瘤康復多學科聯合委員會委員。
藥學專家：
楊雪 青島大學附屬醫院小兒用藥臨床藥師
副主任藥師，碩士
責任編輯：小魚
