因演員周海媚因病離世,紅斑狼瘡沖上熱搜。至此,許多人才恍然大悟:原來這不是皮膚病,應該去風濕免疫科就診,原來它被叫做“不死的癌癥”,無法根治只能控制……近日,記者就紅斑狼瘡的相關問題采訪了海慈醫療集團本部風濕免疫科主任張茂全。
“狼瘡”出沒表現不一
治療要規范,時間周期長
網絡上,紅斑狼瘡的熱度有增無減,有的人因此成為了“恐狼”一族。紅斑狼瘡這一聽起來殺傷力十足的疾病,到底會對身體造成什么樣損傷?
“系統性紅斑狼瘡是多因素導致的自身免疫性疾病,致病因素包括基因、遺傳、環素、性別、雌激素、紫外線環境、精神壓力等,20-40歲這個年齡段的女性有顯著的發病率升高,患者病情異質性強,總體上是個多系統病變,呈現出的體征和癥狀取決于哪些身體系統受到疾病影響,因此個體化診療要求高,規范治療很關鍵。”張茂全結合臨床接診的情況看,紅斑狼瘡患者的癥狀表現不一,主要癥狀有皮疹、顏面部紅斑、關節炎、光敏感、脫發、反復的粘膜潰瘍、高燒不退、血小板減少、不明原因貧血、持續蛋白尿出現、癲癇發作、精神狀態異常等,最明顯的癥狀就是面頰出現“蝶形紅斑”。紅包狼瘡可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官損傷,是一個多系統病變,目前病因不明確,不屬于能完全治愈的疾病,治療隨診需要很長時間。
紅斑狼瘡該看哪個科?
注意,是風濕免疫科
前不久,外地一名女生因平日里自顧自講話、無故傷害同學、嘴里念念有詞等行為,被當地精神衛生中心評估后診斷為“急性而短暫的精神病性障礙”。不久出現高燒,臉上出現了紅疹,醫院檢查還發現存在胸腔積液,住院治療期間,又出現了多發口腔潰瘍以及雙腿浮腫,并且尿液中存在大量蛋白質,檢查提示腎臟出現病變,經上級醫院進一步檢查,最終確診狼瘡腦病。張茂全表示,紅斑狼瘡這一疾病,非常容易造成誤診。“紅斑狼瘡異質性強,很多人剛開始發病的時候沒有明顯的規律,我們去年接診了一名50多歲的女性,她有長達三到五年的癲癇發作,最后經過多學科會診發現是紅斑狼瘡,經過規范化治療,病情實現了長期緩解,有很長時間沒出現疾病發作。所以遇到不明原因反復出現的病,要想到可能是個系統性疾病,及時到風濕免疫科就診。”
張茂全帶領團隊查房
早診早治,對于紅斑狼瘡患者來說,也是一句箴言。張茂全介紹,大部分紅斑狼瘡患者經過治療能夠與疾病和平共處,關鍵在于疾病的控制程度如何。患者要關注身體健康、做好監測工作、及時與專業醫生溝通,從而對疾病做到動態把控。“如果遭遇了流感,可能會誘發紅斑狼瘡患者病情加重,這時應該及時與主治醫生溝通,還有的患者自我感覺良好,擅自停藥,她并不知道看似無足輕重的免疫藥物實則打破了身體免疫系統的平衡,病情就有可能出現反彈。”張茂全提醒,情緒波動也是誘發紅斑狼瘡復發的因素,另外患者應該避免過度勞累、減少感染、避免過多的陽光暴曬、避免吃的太油膩、避免熬夜等。
得了紅斑狼瘡能否生育?
放寬心可以懷孕生健康寶寶
采訪中,張茂全劃重點:“紅斑狼瘡患病率相對較低,相對復雜,治療起來難度較高,不屬于能完全治愈的疾病,治療隨診時間長,但是并不可怕,患者也無需緊張,不管是治療藥物的選擇還是對于疾病的認識,現在都比十年前有很大的進步,通過治療方案的選擇、規律的隨訪和監測,做好管理,可以實現與‘狼’共舞。”
至于能否懷孕生娃,張茂全表示,孕期對紅斑狼瘡患者來講是個挑戰,需要具備相應的條件,如疾病要相對穩定、藥物劑量要小、藥物不能用造成新生兒畸形的藥物,有些檢查指標要相對低,產科和免疫科要共同管理和監測。臨床上已有不少患者在疾病穩定以后,能夠成功受孕然后生出健康的寶寶。隨著時代的進步,大家對疾病的認知包括新藥物的出現,對紅斑狼瘡的管理比之前已有很大的進步。總之,紅斑狼瘡是一種復雜的疾病,需要綜合考慮多種因素進行治療。通過正規有效的治療,患者10年生存率已經達到了80%以上。觀海新聞/青島晚報/掌上青島 記者 魏笑
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