7年前，65歲的曲先生因多發(fā)性骨髓瘤的突然到訪徹底失去了行動(dòng)能力，這一致命打擊讓熱愛(ài)生活的他有了輕生的念頭；彼時(shí)，鐘玉萍教授在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽(yáng)醫(yī)院坐診，曲先生躺在救護(hù)車(chē)上從煙臺(tái)直奔北京求醫(yī)，在鐘玉萍教授的治療下逐步恢復(fù)了行動(dòng)能力；2019年，病情穩(wěn)定的曲先生和兩名病友自駕1萬(wàn)多公里，熱愛(ài)旅行、喜歡拍照的那個(gè)老曲又回來(lái)了；2020年，病情出現(xiàn)反復(fù)，曲先生走了一段彎路后，來(lái)到青島找到鐘玉萍教授調(diào)整方案，再次讓生活步入正軌……這是多發(fā)性骨髓瘤患者曲先生的經(jīng)歷，也在一定程度上代表著隨醫(yī)學(xué)進(jìn)步，通過(guò)規(guī)范治療這一群體從絕望到重拾希望的心路歷程。近日，市立醫(yī)院血液科專(zhuān)家鐘玉萍教授發(fā)起并執(zhí)筆的《中國(guó)老年多發(fā)性骨髓瘤全程管理專(zhuān)家共識(shí)》發(fā)布，意味著該院血液科在多發(fā)性骨髓瘤的診療水平方面走在全國(guó)前列，以此共識(shí)為契機(jī)，旨在降低診療過(guò)程中的治療中斷率，提高多發(fā)性骨髓瘤的診療規(guī)范，讓更多老年患者接受恰當(dāng)?shù)膫€(gè)性化治療，從而延長(zhǎng)老年多發(fā)性骨髓瘤患者的生存期。
鐘玉萍教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)研究患者病情
多學(xué)科“攔截”骨髓瘤
多發(fā)性骨髓瘤是一種克隆漿細(xì)胞異常增殖的惡性疾病，多發(fā)于老年人群，目前無(wú)法治愈。隨著人口老齡化的進(jìn)展，多發(fā)性骨髓瘤發(fā)病率逐年增加，癥狀常常累及靶器官，臨床上稱(chēng)為“CRAB癥狀”。其中，C代表高鈣血癥，R代表腎功能不全，A代表貧血，B代表骨骼破壞。由于多發(fā)性骨髓瘤的臨床表現(xiàn)為貧血、乏力、骨痛等，常常被老年人認(rèn)為是骨質(zhì)疏松癥或者腰間盤(pán)突出，臨床上的誤診率極高。不少老年患者在輾轉(zhuǎn)骨科、腎內(nèi)科、神經(jīng)內(nèi)科、心內(nèi)科等科室后，最后才被轉(zhuǎn)診到血液科接受治療。
三年前，作為青島市高層次引進(jìn)人才，國(guó)內(nèi)知名血液科專(zhuān)家鐘玉萍來(lái)到青島市市立醫(yī)院。也是從那一年開(kāi)始，她帶著多發(fā)性骨髓瘤的診療經(jīng)驗(yàn)在醫(yī)院廣泛“播種”，開(kāi)始有越來(lái)越多的老年患者在市立醫(yī)院首診時(shí)就發(fā)現(xiàn)了多發(fā)性骨髓瘤的蹤跡。當(dāng)年，市立醫(yī)院接診的多發(fā)性骨髓瘤患者從個(gè)位數(shù)增至90 多例。2023年，市立醫(yī)院血液科共收治了3000例患者，其中有1700例患者是多發(fā)性骨髓瘤，多發(fā)性骨髓瘤已經(jīng)形成明顯的科室特色。
如何讓老年人少走彎路，及早發(fā)現(xiàn)多發(fā)性骨髓瘤？面對(duì)如此狡猾且復(fù)雜的疾病，單一科室的力量顯得捉襟見(jiàn)肘，因此由血液科、骨科、影像科、檢驗(yàn)科等共同組建的市立醫(yī)院多發(fā)性骨髓瘤多學(xué)科會(huì)診（MDT）團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)運(yùn)而生。醫(yī)生們?cè)诎l(fā)現(xiàn)疑似多發(fā)性骨髓瘤患者后會(huì)第一時(shí)間進(jìn)行篩查，轉(zhuǎn)診至血液科接受進(jìn)一步治療，從而大大提高了首診的診出率。“其實(shí)揪出多發(fā)性骨髓瘤是非常簡(jiǎn)單的，M蛋白是多發(fā)性骨髓瘤的診斷指標(biāo)，一次M蛋白檢測(cè)的檢測(cè)費(fèi)用不到30元。”讓鐘玉萍教授很有成就感的是，三年來(lái)，隨著市立醫(yī)院內(nèi)部醫(yī)護(hù)人員對(duì)多發(fā)性骨髓瘤的關(guān)注與學(xué)習(xí)，目前此類(lèi)疾病已很難從醫(yī)生眼皮子底下溜走，檢驗(yàn)科甚至在發(fā)現(xiàn)疑似病例時(shí)，會(huì)主動(dòng)開(kāi)展M蛋白檢測(cè)，這些都大大提高了疾病的檢出率，成功實(shí)現(xiàn)了“攔截”，讓早診早治多發(fā)性骨髓瘤在市立醫(yī)院成為可能。
從“知之甚少”到“感到惋惜”
在血液科接診的病種中，多發(fā)性骨髓瘤雖被列為二號(hào)血液病殺手，但近年來(lái)新藥研發(fā)捷報(bào)頻出，其診療手段是發(fā)展最為迅速的。鐘玉萍教授還記得，她在18年前接診的從醫(yī)生涯中的一例多發(fā)性骨髓瘤患者，老人從青海風(fēng)塵仆仆趕來(lái)求醫(yī)，到院第二天最讓人無(wú)法接受的后果——截癱還是發(fā)生了。“當(dāng)年，這位老人說(shuō)在當(dāng)?shù)卦\斷出多發(fā)性骨髓瘤后，醫(yī)生說(shuō)一年才能見(jiàn)到四五例，算是一種‘罕見(jiàn)病’，建議到大醫(yī)院接受治療，可他來(lái)就診時(shí)，脊椎管已長(zhǎng)滿了密密麻麻的腫瘤，說(shuō)明發(fā)現(xiàn)得并不及時(shí)。”這些年來(lái)，隨著鐘玉萍教授接診的多發(fā)性骨髓瘤患者增多，她見(jiàn)證了無(wú)數(shù)患者從絕望到重拾希望的過(guò)程。以發(fā)病中位年齡為60歲的老人來(lái)說(shuō)，生存期已從個(gè)位數(shù)延長(zhǎng)至10年甚至更久。換而言之，多發(fā)性骨髓瘤已從絕癥漸漸轉(zhuǎn)化成了一種與生命共存的慢病。
然而，鐘玉萍教授對(duì)多發(fā)性骨髓瘤患者的擔(dān)憂仍有增無(wú)減。“多發(fā)性骨髓瘤的治療是一個(gè)系統(tǒng)的工程，就好比建大樓，地基十分關(guān)鍵，現(xiàn)在有些老人慕名從其他醫(yī)院轉(zhuǎn)到市立醫(yī)院接受治療，讓我們感到棘手的是，老人的治療之路并非一帆風(fēng)順，這與前期診療不規(guī)范有很大關(guān)系，有時(shí)候我們會(huì)感到惋惜和無(wú)力，但是哪怕只有一絲絲希望，我和我的團(tuán)隊(duì)都不會(huì)放棄。”鐘玉萍教授表示，基于大量的臨床實(shí)踐，她發(fā)現(xiàn)多發(fā)性骨髓瘤的老年患者會(huì)存在治療中斷率高、依從性不強(qiáng)、擔(dān)心藥物毒副作用等心結(jié)，同時(shí)老年人的個(gè)體化差異大，個(gè)性化的規(guī)范診療已時(shí)不我待，為此她很早便萌生出了發(fā)起專(zhuān)家共識(shí)的想法，希望能夠從源頭扭轉(zhuǎn)不利局面，讓更多老年人得到更好的治療。
發(fā)布共識(shí)重視規(guī)范化全程管理
全程管理，是《中國(guó)老年多發(fā)性骨髓瘤全程管理專(zhuān)家共識(shí)》中的關(guān)鍵詞。通過(guò)全程管理，可以將多發(fā)性骨髓瘤老年患者的病情穩(wěn)定控制，進(jìn)而實(shí)現(xiàn)慢性病管理。然而，全程管理并非易事，需要多學(xué)科緊密配合。管理還包括安全性管理、綜合管理、生活質(zhì)量管理等。鐘玉萍教授介紹，目前市立醫(yī)院已為多發(fā)性骨髓瘤患者建立微信群，已有200多人入群，定期接受隨訪和治療，并進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)的普及和心理健康方面的輔導(dǎo)。相比年輕患者，多發(fā)性骨髓瘤老年患者的并發(fā)癥多且耐受性不強(qiáng)，在治療過(guò)程中需要主管醫(yī)生通盤(pán)考慮，才能給出最為恰當(dāng)?shù)闹委煼桨浮Ｉ米酝Ｋ帯Q藥等治療中斷的情況，在多發(fā)性骨髓瘤老年患者的治療中也屢見(jiàn)不鮮，鐘玉萍教授提出，對(duì)患者進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪，及時(shí)根據(jù)不良反應(yīng)調(diào)整劑量，提高患者依從性，同時(shí)要關(guān)注患者的心理問(wèn)題和營(yíng)養(yǎng)狀況，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題要及時(shí)干預(yù)處理。建立評(píng)分體系和評(píng)價(jià)模型也被列入共識(shí)，這是因?yàn)閷?duì)多發(fā)性骨髓瘤老年患者虛弱狀態(tài)的評(píng)估可為治療的耐受性、預(yù)后等提供判斷依據(jù)。“制定統(tǒng)一、規(guī)范的全程管理共識(shí)對(duì)多發(fā)性骨髓瘤老年患者來(lái)說(shuō)至關(guān)重要，可進(jìn)一步改善患者的生存預(yù)后，讓他們享受到更好的治療。”
“這僅僅是我們?yōu)槎喟l(fā)性骨髓瘤老年患者接受規(guī)范化診療所做出的努力，隨著診療的深入，這一共識(shí)還將繼續(xù)增補(bǔ)、完善。”鐘玉萍教授希望，全程管理能為老年患者贏得更長(zhǎng)的生存期，讓他們的晚年生活不為疾病所困，重新回歸社會(huì)、擁抱幸福生活。（觀海新聞/青島晚報(bào)/掌上青島 記者 于波 璩驪儒）
講述
曾深陷疾病
最終活成他人眼中的光
在市立醫(yī)院東院血液科病房，記者見(jiàn)到了正在接受常規(guī)診療的曲先生。聲音硬朗，精神矍鑠，讓人無(wú)法將他與多發(fā)性骨髓瘤聯(lián)系在一起。“開(kāi)始只是腰腿痛，沒(méi)想到疾病進(jìn)展那么快，很快我就無(wú)法行動(dòng)了，大小便也失禁了。”曲先生還記得，7年前他躺在救護(hù)車(chē)上，從煙臺(tái)直奔北京就醫(yī)。在鐘玉萍教授的幫助下，曲先生迎來(lái)轉(zhuǎn)機(jī)，四個(gè)療程后可以下樓，六個(gè)療程后恢復(fù)了行動(dòng)力。回到煙臺(tái)后，他終于可以繼續(xù)開(kāi)車(chē)了。2019年，病情穩(wěn)定的曲先生邀請(qǐng)兩名病友以及同學(xué)一起，開(kāi)啟了1萬(wàn)多公里的自駕之旅，行程途徑陜西、山西、寧夏、甘肅最后到達(dá)新疆。“我們不能做劇烈的運(yùn)動(dòng)，所以太高的山?jīng)]有爬，但玩得非常盡興。”至今，曲先生的手機(jī)里還存著自駕拍攝的照片，每每提及更是心情舒暢。熟料，2020年，曲先生的病情出現(xiàn)反復(fù)，他試圖改變治療方案，但走了彎路，身體每況愈下。隨后，他慕名來(lái)到青島市市立醫(yī)院，依舊求助于鐘玉萍教授，在方案調(diào)整后病情有了明顯改善。目前，曲先生病情平穩(wěn)，只需每月前往市立醫(yī)院進(jìn)行一次常態(tài)化診療，第二天便可出院。
曲先生和另外兩名病友自駕新疆游
曲先生笑稱(chēng)，現(xiàn)在每月要從煙臺(tái)牟平家中坐著動(dòng)車(chē)再轉(zhuǎn)地鐵來(lái)到青島市市立醫(yī)院，每月的“青島之旅”可以說(shuō)是雷打不動(dòng)。在鐘玉萍教授的全力救治和自己的不懈努力下，曲先生的生活又重拾希望。他的救治經(jīng)歷也讓其他多發(fā)性骨髓瘤老年患者也看到了治療的曙光。“在專(zhuān)業(yè)醫(yī)生的引領(lǐng)下，多發(fā)性骨髓瘤是完全有可能成為慢病的。”曲先生告訴記者，隨著藥品納入醫(yī)保目錄，這些年來(lái)治療的費(fèi)用也在逐步降低，相信未來(lái)多發(fā)性骨髓瘤的治療也能像控制高血壓一樣簡(jiǎn)便。
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