干燥綜合征，絕不僅僅是“干燥”這么簡單。如今，83歲高齡的趙女士是海慈醫療集團風濕免疫科接診的首批干燥綜合征患者，16年堅持不懈的中西醫治療，幫助她和“不死癌癥”干燥綜合征打了個“平手”，讓正常生活沒有受到疾病的拖累。近年來，海慈醫療集團副總院長朱維平帶領風濕免疫科團隊持續深耕干燥綜合征領域，在干燥綜合征的治療、教學和科研等方面不斷探索，以期幫助更多像趙女士一樣的患者走出疾病的泥淖。
跨越千里揪出干燥綜合征
“在我們當地醫院一直按照風濕病在治療，來到海慈醫院才確診為干燥綜合征。”在海慈醫療集團風濕免疫科病房，記者見到了從江西慕名來青島求醫的52歲周女士，經過10天的治療，癥狀已有了明顯的好轉。“從去年年末開始，我眼干、口干，慢慢關節痛得走不了路，以為是風濕病，但治療不見好轉。”周女士的兒子在青島工作，在他的積極推動下，周女士在丈夫的陪伴下來，跨越一千多公里來到海慈醫療集團風濕免疫科就診，才得知患上了干燥綜合征。如果不積極治療進行干預，該疾病可能會導致患者出現系統性損傷，甚至有損重要內臟器官。幸運的是，周女士在風濕免疫科的積極治療下，關節痛等癥狀有了明顯緩解，后續出院還要做好長期服藥等慢病管理工作。
朱維平教授團隊查房
近年來，干燥綜合征的患病率逐年增高。據海慈醫療集團風濕免疫科主任張茂全介紹，干燥綜合征是一種以淋巴細胞增殖及進行性外分泌腺體損傷為特征的慢性炎癥性自身免疫病，該病以唾液腺和淚腺功能受損為主，很多患者的早期癥狀不明顯，如只有眼干口干，容易被忽略；有的病人多個部位出現癥狀，除了眼干口干，還出現牙齒變黑、潰爛甚至脫落等。若干燥綜合征遷延不愈，患者眼干口燥，視物模糊不清，進食味同嚼蠟、難以下咽，晚期更是全身多臟器受累。
攜手16年創造多個“沒想到”
治療干燥綜合征沒有特效藥物，這是目前臨床治療中面對的最大問題。然而，朱維平教授團隊攻克干燥綜合征的腳步從未止步。更為可喜的是，接受治療的患者中年齡最大的已83歲，16年間朱維平教授團隊和患者并肩攜手、從未放棄。“最嚴重的時候，我除了會說話全身都不會動了，只能停下工作去治療。2006年我來到了海慈的風濕免疫科就診，希望能擺脫激素治療，找到其他辦法控制病情。”趙女士告訴記者，在朱維平教授團隊的幫助下，通過西藥和中醫藥治療，病情得到了控制，“讓我自己都沒想到，我竟然能繼續工作，并且干到了退休，現在已經83歲了。”目前，趙女士的各項免疫指標穩定，處于病情相對穩定的階段，雖然仍然存在口干、眼干，但干燥綜合征并沒有影響她正常的生活。
團隊合影
趙女士就診的16年，也正是海慈醫療集團風濕免疫科在干燥綜合征專病研究領域飛速發展的關鍵期：在干燥綜合征專病研究上，建立干燥綜合征院內MDT。為患者提供定制化的治療方案；提出“燥痹從伏邪論治”創新性學術觀點；運用中藥、針灸、放血、西藥等多種治療手段，建立了干燥綜合征慢病管理群，患者群覆蓋整個半島地區。
用心呵護慢病管理下功夫
從臨床接診的情況看，近年來患者對干燥綜合征的認識度有所提升，但重視程度還遠遠不夠。“干燥綜合征的治療對于系統損傷的患者來說，是一個長期、系統的過程，不能隨意停藥、減藥，需要提高患者的自我管理的能力和意識，以延緩或減少重要臟器的受損。”張茂全主任介紹，目前風濕免疫科在干燥綜合征的慢病管理上下功夫，干燥綜合征慢病管理群已有200多為患者，人數還在不斷增加。管理群搭建橋梁，幫助更多的干燥綜合征患者在專業醫生的指導下，像對待糖尿病、高血壓一樣進行自我管理。
此外，結合16年來大量的臨床經驗，朱維平教授團隊正試圖尋找腸道菌群與干燥綜合征發病機制中的聯系，目前該項研究已成功申報山東省中醫藥科技課題，正在與北京的實驗室合作，進行數據的收集、結題等工作，為將來中醫藥進一步干預干燥綜合征尋找新的方法和思路。
觀海新聞/青島晚報 記者 于波 實習生 許伊婷
科室檔案
風濕免疫科現有醫護人員22名，人才結構合理，技術力量雄厚，中西并重。其中，主任醫師2名，副主任醫師1人，博士1人，碩士9人，全國第七批老中醫藥專家繼承工作指導老師一人，山東省名中醫藥專家2人，承擔山東中醫藥大學及青島大學碩士研究生培養及國家中醫住院醫師規范化培養工作，主編著作10余部，發表論文30余篇，獲得各類科研獎項10余項，目前主持國家中醫藥科研項目1項，山東省中醫藥科研項目3項，青島市中醫藥科研立項4項。科室開放床位30張，年門診量逾18000人次，出院逾800人次。科室為青島市中醫藥臨床重點專科，中醫為主，中西醫并重，在風濕、類風濕關節炎、紅斑狼瘡、干燥綜合征、血管炎、痛風、骨關節炎、肌炎、纖維肌痛綜合征、強直性脊柱炎、銀屑病關節炎等風濕免疫性疾病方面豐富的臨床經驗和先進的技術手段。開展了免疫吸附，血漿置換，新型生物制劑治療，疑難危重風濕病的診治能力不斷提升。
責任編輯：小魚
