“我曾經因為反復發作的銀屑病深感絕望，幸好有親朋好友的關心和支持，他們的聆聽和理解，讓我更加勇敢追求‘至凈新生’。”5月21日，正值全國愛膚周期間，由中國初級衛生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金、北京康盟慈善基金會聯合主辦、諾華中國支持的“健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行”線下活動來到山東青島。以‘以愛之名，與美好相遇’為主題，本場活動在充滿夏日風情的海濱之城青島為齊魯當地的皮科專家和銀屑病患者創造診室外的交流場景，在疾病科普及患者抗“銀”經歷分享之余，對迎接‘至凈新生’一路上遇到美好表達最誠摯的感恩之心。當天，青島大學附屬醫院王君教授、南通大學附屬醫院曹雙林教授、青島市第八人民醫院張煒教授、青島市膠州中心醫院李雙庚教授、青島大學附屬醫院郁博教授等皮膚領域專家出席了本次活動，給予了精彩發言和點評。
醫患相聚海濱之城青島，共同表達‘至凈新生’的美好
關愛銀屑病患者的“心靈的牢籠”
青島大學附屬醫院皮膚科主任王君教授
銀屑病是一種免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病，可引發皮膚紅斑、鱗屑等多種‘外顯’癥狀。青島大學附屬醫院皮膚科主任王君教授表示，“伴隨銀屑病而來的皮疹給患者的外觀容貌和身心健康造成沉重負擔，不少患者為此深陷抑郁和焦慮，固守在“心靈的牢籠”之中。”調查顯示，我國89%的銀屑病患者曾因病情感受到精神壓力，78%的患者曾遭受過歧視，甚至有34%的患者有輕生傾向。
銀屑病亟需來自家庭的關愛
青島市第八人民醫院皮膚科主任張煒教授
青島市第八人民醫院皮膚科主任張煒教授指出，除了遺傳、免疫系統失衡等因素，銀屑病的發病與心理因素有著密切的關系，心理壓力過大可能導致銀屑病發病，因此銀屑病患者更需要精神上的支持與關懷，特別是患者親近家人、伴侶和朋友的理解和支持，更有助于患者調節情緒，重拾對銀屑病的治療信心、緩解病情。
銀屑病患者小玲（化名）在活動現場分享道，“患病之初我特別無助和絕望，但感謝父母的長期陪伴，他（她）們從未放棄替我尋找新的、有效的治療方式。幸好遇到生物制劑，在患病十年后終于迎來不一樣的人生，如今父母臉上的焦慮不見了，餐桌上的話題也終于不再與‘銀屑病’有關，家庭氛圍也愈發輕松快樂。停滯了十年的人生再次摁下‘播放鍵’，我一定要把失去的時間都加倍補回來！”
身心健康助力患者遇見美好
青島市膠州中心醫院皮膚科主任李雙庚
青島市膠州中心醫院皮膚科主任李雙庚表示，“銀屑病的難以根治和慢性病性質、患者體內的系統性炎癥，以及現于患者皮膚表面的癥狀，都使得銀屑病患者在心理健康和情感幸福方面受到嚴重的影響。因而心理和情感上的支持對銀屑病患者而言具有重要意義。今日在現場聽到這么多與美好相遇的故事，特別是看到很多年輕人重新回歸正常生活，特別有感觸，正是來自身邊親友的理解、撫慰與陪伴，幫助患者們度過艱難時光，這是支持其積極治療的重要精神力量。”
患者超700萬近六成為中重度
據了解，我國目前約有超過700萬人群正遭受銀屑病的困擾，近六成為中至重度患者。銀屑病除了引起皮膚的外觀損害，還可能合并系統性共病，包括心血管疾病、代謝綜合征、關節炎等，銀屑病本身及其共病給患者身體、心理和社會生活都造成了沉重的負擔。因此，盡早對銀屑病及其“共病”進行干預尤為關鍵，可最大程度減少銀屑病患者的“遠期損失”，提升其生活質量。《中國銀屑病生物制劑治療指南（2021）》指出，當銀屑病嚴重影響患者的生活質量，應考慮使用生物制劑。且長期維持治療對患者生活質量的改善優于間斷治療。在此背景之下，以新一代白介素類抑制劑司庫奇尤單抗為代表的創新生物制劑的廣泛使用，不僅使患者夢寐以求的“皮損清除”成為了可能，也展現了持久改善患者生活質量的臨床價值。
多位齊魯皮科專家為患者分享銀屑病科普知識
創新治療方案實現“新生”夢
一位病情長達十年的患者曉琪（化名）在活動現場動情地分享道：“從確診開始，我的人生似乎就缺失了展示自我的舞臺，無論在家還是在外，都習慣穿著長褲長袖。即便面對很有前景的工作機會，我也只能婉拒。感恩與創新生物制劑的美好相遇，治療這4年來病情獲得了穩定控制，這帶給我的不僅僅是更有效的皮損清除，也為我找到了積極進取的新方向，現在的我更加敢于抓住機會，向前路飛奔。希望更多和我一樣的病友，能夠早日用上創新的治療方案，擁有屬于自己的‘至凈至美’人生。”
青島大學附屬醫院皮膚科副主任郁博教授
青島大學附屬醫院皮膚科副主任郁博教授表示，“很高興在這個充滿愛意的日子里看到這么多的銀屑病患者因使用創新藥物作為治療手段迎來了顯著的生活質量提升。期待未來能有更多實現皮損清除的患者能夠暢談與美好相遇的幸福故事，從而鼓勵更多患者走出自己的小圈子，早日實現‘新生’夢想。”
中國初級衛生保健基金會慢性皮膚病關愛公益基金執行秘書長吳泓燕表示，“‘今年全國愛膚周期間，我們分別在成都和青島兩地舉行的以‘以愛之名，與美好相遇’為主題的患者交流活動就是極具創意的嘗試，期待我們在未來能夠走進全國更多的城市，與更多患者建立‘連接’，分享動人新生故事。”觀海新聞/青島晚報 記者 于波
責任編輯：小魚
