為什么要重視孤獨癥？如何判斷孤獨癥？如何預防篩查孤獨癥？在世界自閉癥日到來之際，帶著眾多關于孤獨癥的疑問，記者采訪到了青大附院兒童醫學中心副主任兼兒童保健科主任衣明紀，就孤獨癥熱點問題進行了解答。
患病率走高的孤獨癥
衣明紀是研究兒童孤獨癥領域的權威專家，從1989年坐診兒保科至今，他在青島接診的孤獨癥患兒呈現出了增長趨勢，“以往我們對孤獨癥的重視程度沒有這么高，認為它是一種罕見病，但是我們國家關于孤獨癥流行情況患病率給出的最新數據顯示是0.7%，全球公認的患病率大概在1%左右，現在孤獨癥不再是罕見病而被認為是常見病。”為何孤獨癥患病率呈大幅提高的趨勢？這與疾病本身患病率的增多以及診斷能力、人們對疾病的認識程度等息息相關。衣明紀曾對門診接診的腦發育異常患兒進行總結發現，過去給出的第一位診斷是智力低下，孤獨癥排名并不靠前，而隨著診斷水平的提高，原來很多診斷為智力低下的孩子其實是孤獨癥患者。
“在我看來，除了世界自閉癥日這一天要關注孤獨癥患兒，平時也需要給這個群體更多的關注和關愛。”衣明紀介紹，孤獨不等于孤獨癥，孤獨癥為神經發育性疾病，危害性非常大，患兒存在社交溝通障礙和刻板行為，一部分孩子還合并存在智力問題、睡眠障礙、多動癥等并發癥，無法正常融入社會，無疑會給家庭帶來沉重的心理負擔、經濟負擔。此外，孤獨癥的遺傳度很高，衣明紀在臨床接診中遇到過夫妻倆的第一個孩子是孤獨癥，生的第二個孩子也是孤獨癥，“如果我們能夠對疾病的認識程度不斷提高，孤獨癥對患兒、對家庭、對社會帶來的影響也會輕得多。”
識別孤獨癥有“鉆石標準”
在新生兒出生后，醫生常常會囑咐新手爸媽定期帶娃體檢，檢查項目除了生長發育和喂養外，還有一項重要內容是篩查腦部發育的情況，有沒有認知方面的問題，從而及早發現孤獨癥表露出的端倪。“在孩子只有幾個月大的時候，可能會出現不親人等跡象，但無法就此判斷是孤獨癥，當成長到14至16個月大時醫生判斷是孤獨癥，那么將來隨著孩子長大確定是孤獨癥的比例是很高的。”衣明紀介紹，醫生有時會教給家長通過“五不反應”識別孤獨癥，即不看、不應、不指、不語、不當，但真正確診孤獨癥需要專業醫生根據結合孩子不同年齡階段的神經發育特點來判斷。
由于對孤獨癥的診斷為癥狀診斷，因此非常考驗專業醫生的眼力、腦力，必須尊重客觀事實，不能過度的診斷或診斷的不充分。“兒童孤獨癥評定量表(CARS)被譽為孤獨癥診斷的金標準，但實際上醫生要根據病史的詢問、體格檢查、精神檢查等評估后，排除其他疾病給出最終的診斷結果，這才是診斷孤獨癥的‘鉆石標準’。”前不久，衣明紀接診了一位已經被判定為孤獨癥的2歲患兒，父母帶著他輾轉多家醫院和康復機構進行康復治療，結果在青大附院通過檢查發現只有音量達到90分貝時孩子才能聽得到，繼而影響了他的行為語言。四個月后，這對父母帶著裝上人工耳蝸的孩子找衣明紀復查，感謝他診斷正確，孩子不是孤獨癥而是聽力障礙。
“星寶”需要全生命周期照護
“如果及早對孤獨癥進行干預，有些孩子的愈后效果是非常好的。”衣明紀曾接診過一位孤獨癥患兒，如今已長大成人，由于父母堅持不懈地康復治療，現在他完全可以坐飛機往來于城市間，反應能力、溝通能力、行為能力得到很大改進，漸漸融入到了社會中。隨著孤獨癥治療效果越來越好，不少患兒已經回歸了正常社會。另外，像孤獨癥等兒童期間的慢病是影響孩子全生命周期的，孤獨癥孩子長大后怎么辦，這也是家長們最擔心的，需要全社會給予關注支持。
青島開展兒童保健發育檢查的起步較早，因此對孤獨癥的診療水平在全國走在前列。在治療孤獨癥患兒的過程中，治療和康復是相輔相成的，通過康復和定期復診，可以幫助患兒及時調整方案。同時，青島的醫療專家對孤獨癥領域的研究正在細分、細化，關注營養攝入、睡眠等對患兒的影響等，這無疑對疾病的治療具有積極意義。衣明紀告訴記者，研究孤獨癥預警機制關鍵在于關口前移，讓疾病不發生。“如果存在精神疾病家族史、有癲癇和精神問題、出現早產或一胎患有孤獨癥等高危風險因素時，建議備孕者在孕前到產前診斷中心去咨詢遺傳方面的專家，通過優生優育的手段，盡可能管控這些風險因素，避免再生育孤獨癥或其他精神疾病的患兒。”衣明紀說。(觀海新聞/青島晚報 記者 于波)
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