“自閉癥”。

李芳看到病歷上這三個字的那一刻，她崩潰了。她知道，這意味著她的兩個孩子和她的人生將被徹底改變。

李芳的兩個孩子是異卵雙胞胎，所以姐妹倆長相不同，性格也各異。去年11月，在北京大學第六醫院，妞妞和旦旦姐妹兩人被同時確診為自閉癥。此后，李芳便開啟了帶孩子在青島的康復訓練之路。

自閉癥是一種終身發展障礙，患者多為兒童，其癥狀為社交互動能力缺失、溝通困難、行為方式刻板等。至今，自閉癥尚不能通過產檢被篩查出來，病因不明且無特效藥。

自閉癥患者有個充滿詩意的名字——星星的孩子，以形容他們像銀河中的星辰那樣，疏離孤單。但這份浪漫背后，卻是一個個備受煎熬的家庭。據不完全統計，中國目前約有200萬自閉癥兒童，自閉癥群體超過1000萬人次，且每年仍在增長。

許多人對于自閉癥的概念還停留在電影《雨人》里的雷蒙和《自閉歷程》里的坦普葛蘭汀，他們雖異于常人但天賦異稟。但現實和電影始終不一樣，事實上，大多數患者并非天才，他們不會畫畫，也對數字無感。有調查顯示，70%的自閉癥患者智力低于常人。

今天是世界自閉癥日。但于像李芳這樣的自閉癥患者家長而言，似乎每天的日歷都翻不過4月2日這一天。

李芳正在接受記者采訪。

1

“貴人語遲”？

說到姐妹倆的情況，李芳覺得早有端倪。

2歲時，別人家的孩子都會叫爸爸媽媽了，可妞妞和旦旦仍然不太會說話，平時在家也是各玩各的，和別人很少有眼神交流。

李芳是一名護士，有醫學常識，心中隱隱有點擔心，不會是自閉癥吧？但一想就心慌，同時知道這個病發病率很低，不會這么“巧”落在自己身上。但她沒敢耽誤，緊接著就帶兩個女孩去了當地的一家醫院。醫生給她的答復是，孩子還小，不像是自閉癥，可能是說話晚，多觀察。聽了醫生的話，李芳懸著的心算是暫時放下了。

“貴人語遲”，李芳和丈夫這樣互相安慰。

因為工作忙，有時候夫妻倆一個月只能和孩子見三、四次面，平時家里老人幫著看孩子。后來又慢慢地發現，兩個小女孩容易焦躁不安，愛哭愛發脾氣，有時候還會打自己的頭，滿地打滾。對此，李芳并沒有多在意，“我當時以為那是總不和父母在一起導致的分離焦慮”。

2

無奈退園

轉眼到了2020年夏天，李芳把剛滿3歲的妞妞和旦旦送到了家庭附近的一所幼兒園。

孩子入園不到三個月，李芳幾乎每天都能接到老師的電話或微信。不聽課、不和別的小朋友說話、室外活動時不受控制……妞妞和旦旦的過分調皮讓幼兒園老師們著實頭疼，一位經驗豐富的幼教老師委婉地建議李芳帶兩個孩子再去醫院看看。

老師沒明說孩子可能是什么病，但李芳懂得老師的意思。她也知道，老師是出于好心，但這卻像是一根刺深深扎進了李芳的心里。

李芳的丈夫也是一名醫護人員，對于自閉癥多少有一些了解。但當李芳打算再帶孩子去看醫生時，這個平時沉默寡言的男人明確地表示了反對。丈夫覺得，家里人身體都很健康，孩子沒理由得病。

那一晚李芳和丈夫吵了很久，吵到后來兩個人都精疲力盡，最后這場爭論以丈夫的妥協告一段落。

電影《海洋天堂》劇照。電影講述了一個父親傾盡所有，守護自閉癥兒子的感人故事。

3

輾轉求醫

被此前的幼兒園“勸退“后，李芳打聽到了當地的一名專家。經過對兩個孩子一系列的評估，醫生在病歷上寫下了“自閉癥傾向”幾個字。那一瞬，李芳感覺腦袋發麻，忘了自己最后是怎么挪出的那間診室。

李芳依稀記得三年前得知自己懷了雙胞胎時的那份喜悅。當時心在天堂，而現在卻被病歷上的幾個字，一下推進了地獄。

李芳的孕期過得相當艱辛。前期為了保胎，她一直在醫院打吊瓶，手上扎了不知道有多少個針眼，前幾個月瘦了二十多斤。懷胎十月，李芳也吐了十個月，甚至到最后生產前還在犯惡心。“我孕期檢查一直沒有任何問題，孩子出生后各項檢測也正常。”雖然懷孕辛苦，但那時李芳覺得自己是最幸福的人。如今回憶起來，她胡亂地想，孩子如果真的是自閉癥，會不會與自己的懷孕歷程有關？

想到這些，李芳心里難受。“為什么偏偏是我，為什么是我的孩子生病？”自從收到那張診斷結果，這是李芳想的最多的一個問題。

和許多人一樣，以前這個90新手媽媽熱衷于在朋友圈曬娃，但自從自己的生活被迫與“自閉癥”三個字糾纏不清后，李芳就徹底從朋友圈消失了。

為進一步了解自閉癥，李芳一家幾乎翻遍了與此有關的研究和文獻，甚至還偷著找過“大仙”，對方的回復是，“沒看出有什么問題”。

這種糾結，是一種虐心的煎熬。“最怕上班時突然閑下來，躲在護士站眼淚嘩嘩流。”說這些話時，李芳的表情平靜得沒有一絲波瀾。

那段時間，李芳寢食難安，瘦得脫了相。有朋友給她推薦了一位國內自閉癥專業權威專家賈美香，讓她帶著妞妞和旦旦再去北京看看。

“讓權威專家評估下，也許是誤診呢。”身邊人這樣勸李芳。抱著一絲“翻盤”的念想，李芳、丈夫和家里兩位老人帶著孩子連夜開車趕到了北京。

到北京時已是凌晨兩點鐘，北京的街道空空蕩蕩，道路兩旁的路燈忽明忽暗。這是兩個小家伙出生以來的第一次長途旅行，經歷一路顛簸后，妞妞和旦旦在車里睡得很沉，安靜得如天使一般，而李芳和丈夫坐在前排徹夜未眠。

2020年11月4日下午3點，在北京大學第六醫院門口等待了將近13個小時后，李芳終于見到了賈美香主任。賈主任每周在此出診兩次，幾乎每一次都會有患者家長，在那間診室里發出絕望的哭聲。

在進行了一系列問診之后，賈主任對李芳說，“不用再花錢做評估了，當務之急是給孩子找地方做康復。”李芳噙著半天的眼淚瞬間決堤，即便在來北京之前，她對這樣的結果早有心理準備。

對于李芳來說，那天唯一的好消息是賈主任告訴她，妞妞和旦旦的情況不算特別嚴重，可以在山東省內找機構做康復訓練，不用非留在北京治療。

4

來青康訓

從北京回來的8天后，李芳和丈夫帶著孩子來到了青島西海岸新區的甘水灣幼兒園。在這里，很多的自閉癥兒童在一起，接受著專業的康復訓練和融合教育。

按照相關政策，自閉癥兒童在專業機構進行康復訓練每個月可以領到兩千多元的醫療保障補貼。但部分家長寧愿多掏點錢，也不愿意去申請補貼和辦理相關證件。“擔心會留下‘案底’，或許孩子還能痊愈”。這是許多人的心理，李芳也不例外。

為了照顧妞妞和旦旦，李芳夫妻二人和家里老人輪流從老家來青島陪護。康復訓練、租房、日常生活開銷……李芳一個月要拿出一萬多元來，但好在夫妻倆的收入尚可，再加上家里人補貼著，目前的支出還沒給他們帶來太大的經濟負擔。

從老家到青島將近400公里，李芳和丈夫每個月都要開車往返幾次。女兒們上課時，李芳會全程坐在教室外面等待，她偶爾會翻翻手機里以前的全家福照片，忍不住自責，“如果之前我們能少忙一點，多陪陪她們，也許就不會到今天這個地步。”

時至今日，對于姐妹倆的真實病情，除了家里老人和一兩位要好的朋友，李芳夫妻二人仍選擇緘口不言。她畏懼朋友同事知道實情后那紛至沓來的同情和背后的議論，更擔心兩個孩子從小就受到排擠和孤立。

好在，姐妹倆入園后四個多月悄然發生的一些變化，讓李芳一家人在這場不知盡頭的馬拉松中看到了一點光亮。“姐姐哭了妹妹會主動幫她擦眼淚，會表達需求、和老師打招呼……”李芳細數著妞妞和旦旦的點滴進步，滿是欣慰。

有一次，李芳要出門買東西，兩個孩子看見媽媽要離開哭得撕心裂肺，嘴里重復喊著“媽媽別走”。李芳高興得眼淚汪汪，因為這在許多人看來再尋常不過的舉動，她以前想都不敢想。

對于兩個孩子的未來，李芳沒敢有太多奢望，“平安快樂就好”,她喃喃自語。

李芳透過教室的玻璃窗，看著姐妹倆在教室里和正常孩子一起畫畫。妞妞發現李芳后先是楞了一秒，隨后沖著她裂開嘴笑了起來，露出了一排整齊的小牙。

那一刻，她們的眼里都有光。（文中李芳、妞妞、旦旦皆為化名）

內容來源：青島新聞網

文：宋鑫

責任編輯：榮瀟