有這么一群孩子，他們沒有失聰，卻對聲響充耳不聞；他們沒有失明，卻對周圍的人與物視而不見；他們被稱為“星星的孩子”。4月2日是第14個世界自閉癥日，是屬于“星娃”的日子。
觀海新聞記者調(diào)研采訪發(fā)現(xiàn)，與前些年相比，社會對“星星的孩子”了解更加深入，包容度有所提升，但是這些孩子的成長之路、融入社會之路依然困難重重。
就診年齡變小，2-3歲占多數(shù)
據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告3》顯示，自閉癥發(fā)病率逐年上升，報告援引美國最新統(tǒng)計，全世界自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/88，上升至現(xiàn)在的1/45，中國自閉癥發(fā)病率達1%。
晨星學(xué)校的孩子們在進行課間游戲。
近年來，人們也發(fā)現(xiàn)身邊的自閉癥患者數(shù)量變多了。青島婦兒醫(yī)院心理科主任匡桂芳說：“主要原因是人們對自閉癥譜系障礙的認知程度、警覺意識和診斷水平得到快速提升，此外也有診斷標(biāo)準改變等因素影響，以前有許多輕型的自閉癥患者被誤診為多動癥、智力障礙等。當(dāng)然，由于自閉癥的病因復(fù)雜，是基因變異和環(huán)境因素共同作用所致，也可能導(dǎo)致自閉癥患病率確實有增加趨勢，這需要全球科學(xué)家繼續(xù)深入研究?！?/p>
青島暫時沒有自閉癥患兒發(fā)病率的相關(guān)統(tǒng)計，但不可否認的是，與5-10年前比，青島本地到相關(guān)門診就診的孩子年齡變小了，2-3歲占了絕大多數(shù)，很多前來就診的孩子甚至不到2歲。這與社會宣傳、家長意識的提升密不可分，這也是全社會關(guān)注這一群體的重要意義。早期識別、診斷、干預(yù)在很大程度上能改變自閉癥孩子的未來。
“及早治療、康復(fù)教育，是‘星娃’家庭的共同選擇。然而康復(fù)學(xué)位依然短缺，以琳外地生源占80%，從報名到入校需要排隊2年半。我們也想過擴建，但擴建既取決于資金，也取決于師資是否充足?！?青島以琳康教展能中心研究部總監(jiān)張春華說，專業(yè)人才緊缺一直都是橫亙在兒童康復(fù)機構(gòu)面前的一個“集體性煩惱”。以以琳為例，如何讓新招聘來的教師安心留下是個難題，因為半數(shù)新老師在實習(xí)期結(jié)束后就離開了。
多項“率先”，青島自閉癥康復(fù)教育走在全國前列
記者了解到，青島自閉癥康復(fù)教育走在全國前列，諸多舉措堪稱“率先”：率先成立自閉癥專門學(xué)校；率先成立教育集團。青島已建立起盲聾培智自閉癥教育體系。此外，青島的自閉癥兒童的生均經(jīng)費為普通孩子的12倍，遠高于全國平均水平。
晨星學(xué)校的孩子們在上課。
2017年，全國北方地區(qū)首所公辦自閉癥兒童專門教育和康復(fù)學(xué)?！鄭u晨星實驗學(xué)校成立。去年，青島市晨星教育集團正式揭牌成立，這是全國首家以孤獨癥兒童為教育對象的教育集團。集團成員在孤獨癥師資聯(lián)合培養(yǎng)、教育教研、課題研究、課程資源集成與共享等方面進行“牽手”合作，旨在推動孤獨癥教育康復(fù)城鄉(xiāng)一體化高質(zhì)量發(fā)展，打造孤獨癥教育的“青島品牌”。
青島還有目前全國規(guī)模最大、綜合專業(yè)能力最強的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練教育和研究機構(gòu)——青島以琳康教展能中心。十余年來，先后有自閉癥兒童1.2萬人次在以琳接受康復(fù)訓(xùn)練，為來自全國各地的自閉癥家庭重燃生活希望。
近年來，隨著人們對自閉癥認識的提升，社會對自閉癥兒童的接納程度也逐漸增高。張春華告訴記者：“周邊社區(qū)居民、商家看到我們學(xué)校的孩子都很友好，一些人總是積極地跟孩子們打招呼，并且經(jīng)常跟我們反饋孩子可喜的變化，比如哪個孩子之前不愛打招呼，現(xiàn)在已經(jīng)可以主動叫‘阿姨’了。”
隨班就讀難，高質(zhì)量的融合教育“任重道遠”
對于輕型自閉癥孩子來說，“隨班就讀”是他們?nèi)谌肷鐣淖罴淹緩?。但是，現(xiàn)實中困難重重。
“壓力太大了！”韓女士始終記得，她陪伴自閉癥兒子小暖在普通學(xué)校隨班就讀的日子。課堂上，其他孩子在認真聽課，積極回答問題時，小暖總是神游天外，抑或是低頭在本子上畫畫。韓女士不能出聲，只能在一旁看著，不時地把想要逃離課桌的小暖拉回來。即便如此，幾個月后，因和其他同學(xué)及家長產(chǎn)生的矛盾無法調(diào)和，小暖還是退學(xué)了。
晨星學(xué)校的孩子跟老師在一起。
現(xiàn)實中，小暖的遭遇并非孤例。由于對特殊孩子入學(xué)能力的系統(tǒng)性評估以及入學(xué)后專業(yè)資源支持的不足，使得一部分的“隨班就讀”僅停留在“隨班就坐”或“隨班混讀”的層面。一組數(shù)據(jù)顯示，80% 以上的普通學(xué)校的教師認為應(yīng)該把特殊兒童安置在特殊教育學(xué)?；蚩祻?fù)機構(gòu)。目前來說，多數(shù)就職于普通學(xué)校的教師都沒有受過相關(guān)的培訓(xùn)，面臨這類特殊學(xué)生束手無策。而且，普通學(xué)生家長的態(tài)度也是一種阻礙。很多家長擔(dān)心與特殊學(xué)生同處一班，會影響自己孩子的學(xué)業(yè)及安全，因而對隨班就讀的自閉癥孩子有抵觸情緒。
“是否選擇隨班就讀，還是需要看孩子自身功能水平的高低和病情的嚴重程度?！笨锕鸱颊f，如果孩子病情偏輕，功能水平較高，可以隨班就讀與正常孩子一起成長，他將來融入社會的幾率也隨之增大。如果孩子本身病情嚴重，功能水平較低，隨班就讀就很困難，因為他與普通孩子的差距太大了，難以跟上正常教學(xué)的進度，此時應(yīng)去特殊學(xué)校接受針對性的干預(yù)和教育，他需要的成長規(guī)劃和正常孩子是不一樣的，他的人生目標(biāo)是能夠自食其力?！八?，家長應(yīng)該在自閉癥孩子入學(xué)前進行專業(yè)評估，分析孩子隨班就讀的利弊，不可盲目就讀普通學(xué)校?！?/p>
越長大越孤單，成年后的“星娃”何去何從
“孩子是無辜的，如果社會能給這些孩子更多包容，可以減輕這些家庭的負擔(dān)和社會的困擾，甚至一些高功能的自閉癥孩子未來還有可能在他擅長的領(lǐng)域作出卓越貢獻。其他正常孩子也可以習(xí)得理解、包容、熱心等優(yōu)良品質(zhì)，從而獲得成長的機會。”匡桂芳說，自閉癥兒童的順利隨班就讀離不開教師的幫助，只有教師態(tài)度轉(zhuǎn)變輔以相關(guān)知識的提升才能幫助自閉癥兒童順利開展在學(xué)校的學(xué)習(xí)和生活。此外，普通學(xué)校應(yīng)該配備特殊教育老師，給予隨班就讀的孩子專業(yè)的引導(dǎo)。
晨星學(xué)校的孩子在運動。
晨星學(xué)校校長鄭芳認為，融合教育是未來的主流趨勢，師范院校應(yīng)為每個學(xué)生開設(shè)特殊教育專業(yè)課，普通學(xué)校也需要給隨班就讀學(xué)生的任課教師提供專業(yè)學(xué)習(xí)的機會，普及特教知識和策略，讓教師有愛也有方法。可喜的是青島已在做嘗試，已有部分普通學(xué)校、幼兒園開始招聘特教老師。
對于自閉癥孩子的父母來說，當(dāng)他們逐漸老去，孩子未來的生活是他們最為焦灼的事。孩子成年后，他們的出路又在哪里？有數(shù)據(jù)顯示，中國成年自閉癥人士的就業(yè)率不到10%。目前，輕度自閉癥青年的就業(yè)依然存在許多困難。青島夢園兒童啟智中心負責(zé)人萬玲說，中心共有千余孩子，成年后可以進入輔助性就業(yè)機構(gòu)的人并不多。自己創(chuàng)建的夢園殘疾人輔助就業(yè)中心共有50余個員工，僅十余個是自閉癥患者。
社會需要各種各樣的人才，自閉癥患者也有擅長的領(lǐng)域。張春華說：“社會提供的工作機會比較少，主要來源于對自閉癥患者的認知不足，他們不清楚這些孩子的能力。建議企業(yè)可以經(jīng)常來中心參觀，了解孩子們的能力，思考自己企業(yè)的哪些崗位是他們可以勝任的。另外，也建議職業(yè)教育更多地向殘疾孩子傾斜。”（青島日報/觀海新聞記者 郭菁荔/文 韓星/圖）
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