“我們回家吧！”小立扯了一下父親的衣襟，小聲說(shuō)。父親轉(zhuǎn)身看了看兒子，停止了同老師的爭(zhēng)論。父子二人拖著行李，朝校門(mén)的方向走去。在來(lái)往人群中，兩人的背影顯得格外孤獨(dú)。
這是近日發(fā)生在廣東省機(jī)械技師學(xué)院江高校區(qū)的一幕。小立因被發(fā)現(xiàn)患有孤獨(dú)癥，在報(bào)到時(shí)遭校方勸退。除了他，還有一名孤獨(dú)癥新生也被勸退。
孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥，是一種先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社交溝通障礙、重復(fù)刻板行為等，患兒群體被稱(chēng)為“星星的孩子”。2024年發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》保守估計(jì)，全國(guó)14歲以下孤獨(dú)癥兒童約200萬(wàn)人，且每年新增約16萬(wàn)人。
孤獨(dú)癥孩子能否正常入學(xué)？這些孩子的受教育權(quán)該如何保障？多名受訪專(zhuān)家對(duì)《法治日?qǐng)?bào)》記者說(shuō)，大多數(shù)輕中度孤獨(dú)癥患者通過(guò)行為干預(yù)，可以接受普通教育，但要讓這部分群體的受教育權(quán)得到切實(shí)保障，既需強(qiáng)化制度的可操作性，也要破除社會(huì)偏見(jiàn)。
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“勸退”背后的入學(xué)難
今秋開(kāi)學(xué)季，一則“自閉癥學(xué)生報(bào)到當(dāng)天被勸退”的消息迅速登上熱搜，小立是當(dāng)事學(xué)生之一。9月14日，記者了解到，經(jīng)廣東省殘聯(lián)組織專(zhuān)家評(píng)估，兩名遭“勸退”的學(xué)生均符合入學(xué)條件，涉事學(xué)校已為他們辦理入學(xué)手續(xù)。
“學(xué)習(xí)與生活能力肯定沒(méi)問(wèn)題，我兒子是通過(guò)考核被錄取的，并且從小學(xué)開(kāi)始生活就能自理，至今也沒(méi)有過(guò)傷人等危險(xiǎn)行為。”小立的父親李宇告訴記者，小立是輕度孤獨(dú)癥，在公立小學(xué)完成學(xué)業(yè)，初中上的是特殊學(xué)校，高中就讀于某職業(yè)中學(xué)特教班。
“沒(méi)想到今年開(kāi)學(xué)報(bào)到時(shí)出了問(wèn)題。”李宇說(shuō)，填表時(shí)，小立書(shū)寫(xiě)動(dòng)作慢，引起一名老師注意，李宇便說(shuō)了小立的特殊情況，希望老師寬容。老師聽(tīng)后很驚訝，稱(chēng)該校不招收孤獨(dú)癥學(xué)生，隨后將情況反映給學(xué)院負(fù)責(zé)人，學(xué)院決定勸退小立。
“很多人看到的是這名學(xué)生被拒絕一次的遭遇，我看到的卻是背后多次被‘拒絕’的經(jīng)歷。”廣州媒體人華岑告訴記者，其子小謙也是一名輕度孤獨(dú)癥患者，在求學(xué)過(guò)程中有過(guò)多次碰壁經(jīng)歷。
華岑至今還記得，為了給小謙求得一個(gè)學(xué)位，他甚至動(dòng)了“下跪哀求”的念頭。據(jù)他回憶，小謙6歲時(shí)語(yǔ)言交流能力還很差，因此推遲到7歲上小學(xué)。求學(xué)期間，他帶著孩子先后去4所小學(xué)面試，其中3所拒絕了小謙。在第四所小學(xué)，華岑主動(dòng)向主持面試的校長(zhǎng)講述了小謙求學(xué)的艱難，希望給孩子一個(gè)機(jī)會(huì)，那位和藹的女校長(zhǎng)答應(yīng)了，這令他至今心懷感激。小謙進(jìn)初中時(shí)，之前求學(xué)的艱難經(jīng)歷再次上演，后在華岑所在單位的幫助下，小謙才獲得一個(gè)初中入學(xué)名額。
有多少孤獨(dú)癥孩子遭遇上學(xué)難？2024年3月，廣州特殊教育機(jī)構(gòu)“大米和小米”完成了一項(xiàng)近2000名5歲至15歲孤獨(dú)癥孩子的特殊需要家庭參與的問(wèn)卷調(diào)研，參加調(diào)研的家庭中，有近20%選擇孩子目前沒(méi)有在上學(xué)，其中27%曾經(jīng)上過(guò)，但被學(xué)校勸退。
上特殊學(xué)校也不容易。記者了解到，即便像廣州這樣的一線城市，公立特殊教育資源也處于緊缺狀態(tài)。例如，廣州市公立孤獨(dú)癥特殊教育學(xué)校康納學(xué)校，只接收本市戶(hù)籍學(xué)生，因招生名額少，該校曾連年出現(xiàn)上百名學(xué)生競(jìng)爭(zhēng)16個(gè)學(xué)位的情況。最終，許多孩子選擇了教育質(zhì)量參差不齊的民辦特教機(jī)構(gòu)。
記者還注意到，廣州市殘聯(lián)公布的一項(xiàng)數(shù)據(jù)顯示，2019年，在廣州的16歲至45歲心智障礙人士中，高中及以上學(xué)歷者為41%。這也意味著，該年齡段的近六成心智障礙人士止步于義務(wù)教育或?qū)W前教育階段。
入學(xué)后仍困難重重
“太難了！”憶及陪伴小謙求學(xué)的漫長(zhǎng)歲月，華岑用這樣3個(gè)字表達(dá)了內(nèi)心感受。
孤獨(dú)癥孩子大多難以跟上正常教學(xué)進(jìn)度，為此，華岑化身為小謙的“影子老師”，利用業(yè)余時(shí)間將各科老師上過(guò)的課程再給孩子重講一遍。對(duì)于自己無(wú)法勝任的科目，他便花錢(qián)請(qǐng)家教。因?yàn)檫@份堅(jiān)持，小謙在小學(xué)的成績(jī)保持中等水平，初中成績(jī)處于中等偏下水平。中考后，小謙沒(méi)能考上普高，便進(jìn)了職高。盡管對(duì)孩子將來(lái)上大學(xué)不抱希望，但華岑還是買(mǎi)來(lái)普高教材，利用業(yè)余時(shí)間輔導(dǎo)小謙，并指導(dǎo)他上網(wǎng)課自學(xué)。最終，小謙通過(guò)高考考取了廣東一所高職院校，并于今年6月畢業(yè)。
記者在采訪中發(fā)現(xiàn)，像小立和小謙這樣能夠接受高中以上教育的孤獨(dú)癥孩子，少之又少，背后的代價(jià)則是孩子及其家長(zhǎng)的生活質(zhì)量嚴(yán)重下降：家長(zhǎng)將幾乎全部業(yè)余精力用于陪同孩子參加康復(fù)訓(xùn)練、社會(huì)交往、課程輔導(dǎo)等，孩子則跟隨著家長(zhǎng)東奔西走。
不僅如此，在整個(gè)求學(xué)階段，他們還可能遭受不同程度的歧視甚至霸凌。
華岑說(shuō)，他并沒(méi)有主動(dòng)公開(kāi)小謙患孤獨(dú)癥的情況，目前只有少數(shù)親友和老師知道。盡管如此，小謙的行為表現(xiàn)還是讓老師和同學(xué)發(fā)現(xiàn)了異常。
華岑說(shuō)，頻繁被老師約談已算不得什么，主要是孩子在學(xué)校被欺負(fù)令他痛心不已。讀小學(xué)時(shí)，有同學(xué)罵小謙是“傻子、白癡”；初中時(shí)，一名年齡與個(gè)頭都比小謙小的同學(xué)經(jīng)常打罵小謙，還威脅他不許“告狀”；高中時(shí)，小謙經(jīng)常被一名同學(xué)指使為其干這干那……
“孤獨(dú)癥青少年在校園內(nèi)時(shí)或面臨霸凌問(wèn)題，如身體、言語(yǔ)和社交排斥等形式的霸凌。原因可能包括同伴的誤解和缺乏同情心，以及學(xué)校環(huán)境對(duì)孤獨(dú)癥學(xué)生的支持不足。”廣東省社工與志愿者合作促進(jìn)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)徐麗華說(shuō)。
“大米和小米”平臺(tái)的前述調(diào)查顯示，5歲至15歲已經(jīng)上學(xué)的孤獨(dú)癥孩子中，有80%收到過(guò)投訴。因?yàn)橥对V，很多孩子在學(xué)校過(guò)得很艱難，有家長(zhǎng)不得不考慮把有能力上學(xué)的孩子送去特殊學(xué)校。
居住在廣州市海珠區(qū)的廖曉娜就有過(guò)一段不堪回首的陪讀經(jīng)歷。其孤獨(dú)癥兒子小東8歲才上小學(xué)一年級(jí)，第一學(xué)期，小東就因推搡同學(xué)、擾亂課堂秩序等行為被17名家長(zhǎng)聯(lián)名要求退學(xué)。廖曉娜與校方及眾家長(zhǎng)反復(fù)溝通，甚至寫(xiě)下保證書(shū)，才獲準(zhǔn)以“特教陪讀”的方式，讓小東重返校園。
以制度和觀念破局
在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵看來(lái)，大部分輕中度孤獨(dú)癥患者可以通過(guò)適當(dāng)干預(yù)，像其他普通發(fā)育孩子一樣，接受普通教育，進(jìn)行正常生活、學(xué)習(xí)和游戲。
廣州市特殊教育專(zhuān)家指導(dǎo)委員會(huì)委員戴榕也認(rèn)為，不能一概認(rèn)為所有心智障礙的學(xué)生都會(huì)對(duì)教學(xué)秩序造成干擾或不具備獨(dú)立學(xué)習(xí)和生活的能力。她以“勸退”事件中的小立為例，這類(lèi)孩子在孤獨(dú)癥群體中屬于少數(shù)可以考取高職且智力水平和行為認(rèn)知能力相對(duì)“拔尖”的輕度心智障礙人士，具備隨班就讀能力。
法治廣東研究中心主任宋儒亮說(shuō)，盡管我國(guó)殘疾人保障法、《殘疾人教育條例》對(duì)殘疾人平等受教育權(quán)都給予了法治保障，但要讓這個(gè)群體的受教育權(quán)有效落實(shí)，還需要配套制度，細(xì)化規(guī)則，并強(qiáng)化可操作性。
“一方面，應(yīng)當(dāng)為特殊青少年建立融合教育體系，為有意愿也有能力隨班就讀的孤獨(dú)癥學(xué)生提供有力的制度支撐，通過(guò)融合教育培養(yǎng)他們?nèi)谌肷鐣?huì)的能力；另一方面，增加普惠性特殊教育的學(xué)位供給，為無(wú)法就讀普通學(xué)校的孤獨(dú)癥學(xué)生兜底。”宋儒亮說(shuō)，只有配套措施到位，才能讓孤獨(dú)癥群體的法定受教育權(quán)真正落地。
消除歧視、扭轉(zhuǎn)社會(huì)偏見(jiàn)，也是保障孤獨(dú)癥群體受教育權(quán)的重要一環(huán)。徐麗華建議，應(yīng)加強(qiáng)孤獨(dú)癥科普宣傳，讓學(xué)校提高對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)，同時(shí)建立有效的報(bào)告和干預(yù)機(jī)制，鼓勵(lì)學(xué)生支持關(guān)心孤獨(dú)癥同學(xué)。
“孤獨(dú)癥人士從兒童期起，就需要長(zhǎng)期、持續(xù)的家庭、學(xué)校和社會(huì)的全方位支持，逐步建立起完善的貫穿家庭、學(xué)校、社區(qū)和終身社會(huì)保障體系?！比珖?guó)政協(xié)委員龍墨說(shuō)。在去年全國(guó)兩會(huì)上，她曾提案建議，加強(qiáng)特殊教育相關(guān)法律法規(guī)及政策的建設(shè)，細(xì)化相關(guān)規(guī)定，完善孤獨(dú)癥兒童教育體系。
（文中受訪的孤獨(dú)癥孩子及家長(zhǎng)均為化名）
責(zé)任編輯：呂靖雯
